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2026陽光同行-陪伴同行,留下珍貴回憶
為促進成骨不全症家庭交流互動,鼓勵病友及家屬走出家門、拓展生活視野,本會辦理「2026陽光同行-成骨不全症家庭休閒體驗活動」,帶領病友家庭前往高雄展開兩天一夜的休閒體驗之旅。
活動期間,參與家庭搭乘高鐵南下高雄,走訪壽山動物園、美濃民俗村及義大世界等景點,體驗在地文化與休閒活動。其中,美濃紙傘彩繪DIY讓大家發揮創意、享受手作樂趣;義大世界的友善設施及觀賞空間,也讓輪椅使用者能夠舒適參與各項活動,共同享受旅行的美好時光。
晚間舉辦的會友之夜暨獎助學金頒獎典禮,表揚努力向學及積極面對生命挑戰的會友。透過頒獎與交流,不僅肯定會友們的努力,也讓大家在分享生命故事的過程中獲得鼓勵與支持。
本次活動不僅提供休閒體驗機會,更促進病友家庭之間的交流與情感連結。許多家庭透過活動建立友誼、分享照顧經驗,也在彼此陪伴中獲得前進的力量。
本會感謝所有參與活動的會友及家屬、志工夥伴、旅行社團隊,以及支持本次活動的各界善心單位:
* 罕見疾病基金會
* 富邦慈善基金會
* 台北市艋舺龍山寺
* 華城電機暨許憲樑社會福利基金會
因為有大家的支持,讓更多成骨不全症家庭有機會走出家門、拓展視野,創造珍貴回憶。

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