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成骨不全症宣導講座｜家長真實故事的分享
— 當易脆的身體，遇上鋼鐵般的意志 —
本會受宜蘭北成國小邀請，前往校內為教師們進行成骨不全症宣導及特教、生命教育講座。
講座以「當易脆的身體遇上鋼鐵般的意志」為主題，邀請講師與病友家長共同分享，讓教師們更了解罕見疾病病友的生活挑戰與照護需求。
💬 講師的生命故事
講師以自身經歷出發，分享歷經 36 次骨折、仍以堅定意志面對生活的故事，現場氣氛深受感動。他提醒教師們，對於成骨不全症病友而言，「照顧安全的環境」格外重要，只要在校園生活中多一分理解與保護，就能減少意外發生，讓病友與家屬更安心。
💖 家長的真情分享
在家長的分享中，一段親身經歷特別觸動人心。
家長回憶，有一次帶孩子外出時，不慎跌倒造成骨折，需要住院治療。令人動容的是，孩子第一句話不是喊痛，而是問：「媽媽會陪我嗎？那媽媽工作怎麼辦？老闆會不會生氣？同事會不會不開心？」短短幾句話，流露出病友對母親的貼心與體諒，也讓人看見罕病家庭在面對挑戰時的堅毅與溫柔。
🌼 理解與行動的開始
活動現場的老師們專注傾聽、互動踴躍，並表示這場宣導讓他們對成骨不全症有了更深刻的理解，未來也會在教學與照顧中融入更多的體諒與包容。
 協會期許
協會期望透過持續的宣導與交流，讓更多教育人員與社會大眾了解罕病家庭的真實處境，從「理解」出發，成為彼此最溫暖的支持。
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