歡迎邀約凝聽病友生命故事

協會，從草創時期的3位病友，到病友會成立30位病友，至今成立邁入廿五年，協會病友人數有177位。因為成骨不全症屬罕見疾病，所以人數上相對少，在台灣，每二萬至三萬人就有一名成骨不全症患者，推估台灣有1000位左右，衛福部國民健康署登記，至113年1月，有411位成骨不全症患者。
協會成立，本著關懷病友，同理心家屬，為病友謀最大之福祉為初衷，成立25年來，初衷未改，感謝社會大眾對病友的鼓勵以及對協會的支持，讓協會得以持續服務病友，病友的微笑更燦爛。
因此，在協會今年25週年的日子，特別舉辦廿五場宣導活動，希望藉由活動，尋找出在各地仍然徬徨無助的家長，接受我們的服務，讓他知道他並不孤單，同時也讓身處在這社會不同位置的人，認識成骨不全症，聽聽病友們的故事，感受病友對生命的珍惜與熱忱。

誠摯邀請各機關、團體邀約，凝聽病友的生命故事及認識成骨不全症。
連絡電話;02-2556 2116