2017-06-13 12:51聯合報 記者簡慧珍╱即時報導

 

已經成年的「玻璃娃娃」（左起）嚴永平、張彥享、程健智、陳彥廷和後排醫師王偉勛、協會人員力推「踩著夢想的力量」紀錄影片。記者簡慧珍／攝影

 

一群「玻璃娃娃」今天齊聚彰化基督教醫院，發表他們和醫院合作播映紀錄片「踩著夢想的力量」，傳達樂觀前進的生命哲學，希望社會大眾認識先天成骨不全症，消除誤解，能和病友好好的相處。

榮獲今年總統教育獎的陳彥廷，在國立和美實驗學校求學12年，考上環球科大行銷管理學系，現在是中小企業經營策略管理碩士班學生，和老師一起研發主動式警告系統，適合手部功能不便的身障者使用，坐電動輪椅行進前先啟動裝置在手機裡的系統程式，無線感應裝在輪椅後面的號誌燈，左轉或右轉都會閃燈警示，在2016烏克蘭國際發明展奪金。
「大家叫我百九。」雲林縣計程車隊司機程健智身高123公分、體重43公斤，是全台計程車業界「小巨人」，贏得隊友奉上這個封號，也有車隊司機稱他「諾卡（諧音是閩南語的長腿）」程健智音譯為中文「樂咖」。
陳彥廷和程健智兒童到少年的成長階段，都有一再骨折的經驗，每次骨折至少休息3個月，陳彥廷最誇張的折經驗是右手拿家庭號洗衣精，然後「咔嚓」右手臂骨折。彰基骨科部醫師王偉勛說，先天性成骨不全症是罕見疾病，有些遺傳，有些是基因突變，現在可藉由產前篩檢減少產下玻璃娃娃。
今天發表的紀錄片主角是程健智與張証凱，張証凱曾經左手骨折7次。拍片導演陳永旭希望這部公益影片巡迴全台播映，讓民眾了解先天成骨不全症，並和病友一起樂觀造福他人。