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豐富逆境生命 玻璃娃娃曾冠華輪椅環台舞出風采


(中央社記者周永捷台北7日電)「在脆弱骨頭外,我的內心無比堅強!」,自許「防彈玻璃娃娃」的曾冠華雖然飽受骨折之苦,但他微笑面對人生,不僅競馳田徑場,完成輪椅環台,更在國標舞台上,舞出生命的風采。

一出生就患有「先天性成骨不全症」的曾冠華說,他出生頭幾年,家人覺得他像一般平常小孩,看不出有任何異樣,只是覺得抱起來骨頭柔軟,也不以為意;直到6歲,他仍不會走路,生平第一次骨折到醫院檢查後,才發現他罹患台灣罕見疾病—「先天性成骨不全症」。

「明天又要進去手術房被屠宰了!」,曾冠華回想每次進開刀房前,都會向病友自我解嘲一番。小時候即使是一個不小心的跌倒、咳嗽,都會造成冠華身體多處骨折,他笑說,「從小到大,雖然已經開刀20多次,對手術也習以為常,可是每次想起開刀前的心情,總還是會有一點害怕。」

「小時候到了夏天,看著大家都換上短褲,也是我最頭痛的時候」,冠華掀起褲腳、指著打上鋼釘固定的雙腿說,因為從小到大常開刀,加上站立時的壓迫造成骨頭變形,彎曲的雙腿就像數字「3」的形狀,讓他小時候每逢夏天都不敢換上短褲出門;直到多次手術後,才逐漸將彎曲的骨骼接直。

今年26歲、就讀華梵大學建築系的曾冠華表示,由於從小經常進出醫院開刀、治療的關係,過程中休學時間最長達1年半,因此,使他的求學生涯比起同年齡的人晚了4、5年。

由於每次都要像個「新同學」般融入團體,加上自己身體上的不便,「被排擠」或「打不進團體」是冠華常遇到的情形;不過,對此,他沒有埋怨,只是樂觀的一笑帶過表示,「不受歡迎也沒關係,只要做好自己的本分就夠了!」

「要活就要動!」,熱愛體育活動的冠華認為自己先天的身體狀況不如一般人,因此,更需要加強後天的鍛鍊;當初在振興醫院一名復建師的鼓勵下,冠華開始接觸各類運動,發覺原來自己也能享受運動過程中汗水淋漓的快感,達到強健身體、舒緩身心的效用。

冠華指著書架上一座座獎牌,難掩得意神采地解說彪炳戰績;他從國中開始參加台北市身心障礙運動會,曾拿下輪椅競速賽100公尺、200公尺金牌,更在去年的全國殘障區運中,代表台北市拿下110公尺超越障礙賽第1名及100公尺輪椅競速賽第4名的成績。

「田徑場上比的是誰先到達終點,但人生很多事不是求快、求勝」,冠華話峰一轉,拿出他華麗的舞衣說,「我在大學時開始接觸輪椅國標,當初怎麼也沒想到敢上台表演,但經過一段時間的練習、調適後,觀眾的掌聲讓站在台上的我,多了幾分自信,少了幾分緊張。」

曾與「輪椅國標」名人林秀霞搭檔,在全國輪椅國標賽中拿下青年殘障組冠軍,也曾在科技大廠鴻海尾牙上萬人面前表演的冠華表示,不同於田徑比賽是一個人埋頭苦幹向前衝,「輪椅國標」的舞者必須延展全身,與舞伴互動,一起帶領觀眾享受美妙的旋律與舞姿。

除了自我鍛鍊外,冠華在住院治療時結識一群脊髓損傷的病友,並響應他們發起的輪椅環島活動,希望讓社會大眾關注身障者需求無障礙空間的企盼。於是,冠華秉持為身障者請命的理念,靠著雙手和輪椅,在10天9夜的行程中,完成了這項「不可能的任務」,那一年,他才15歲。

冠華回想環島行程第1天從中正紀念堂出發,最後抵達新莊迴龍,過程中還由現任總統、當時擔任行政院政務委員的馬英九一路陪跑到台北橋;沿路幾十公里的路上還遇到大雷雨,「大家真是又累又狼狽!」

「半身不遂的病友都做得到,我為什麼不行?」,他說,環島行程每天都要推行輪椅2、30公里,相當疲累,加上缺乏精良器材,有些身體損傷程度比他還嚴重的同伴勉強坐上製作粗糙的輪椅前進,不小心割傷手臂,但還是堅持推著輪椅走完全程,讓他相當感動。

對於如何面對生命中的「痛苦」經驗?冠華一邊用秀麗字跡寫下「痛苦」兩字,一邊說著:「痛苦,是因著每個人的想法而加諸的語彙,每個人都會面臨到各種痛苦,但別人無法替你承受,只有自己轉換心境,保持冷靜,敞開心胸走出來,才有可能在逆境中找尋轉機。」

他也以水泥含量稀疏的「海砂屋」比喻先天骨骼發育不良的病友們,鼓勵他們「要活就要動」,從輕微、適量的運動做起,不要老是整天困在家裡,這樣也能像他一樣,從運動中找回健康和自信。

「我們只有骨頭脆弱,但內心和智慧都很堅強」,對於外界慣用「玻璃娃娃」這樣的詞彙形容「先天性成骨不全症」病友,冠華並不認同代表「脆弱」和「容易毀損」的「玻璃娃娃」一詞;他希望外界用正常眼光看待這些病友們,這樣,他們才能走得更穩健、更踏實。

如同每當有人以「玻璃娃娃」稱呼冠華時,他總是幽默地反駁「我是『防彈的玻璃娃娃』」;不論冠華的身體是否真如「玻璃」般脆弱,但他以熱愛生命的無比堅毅,舞出人生逆境中的絢爛樂章,已經讓我們看到比「鑽石」還閃耀、珍貴的動人光芒。980207

 

 

 
 
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