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衛福部:210種罕病已納健保


2016-03-06 21:09 中央社 台北6日電

衛生福利部今天表示,台灣是全世界第5個針對罕見疾病制定法源國家,現階段已針對210種罕見疾病的藥物逐步納入健保補助。

關懷罕見疾病患者,行政院長張善政今天參訪衛福部台中醫院成立的全國第一個「罕見神經退化疾病照護中心」後表示,罕見疾病染病率低,一般人缺乏瞭解及照顧相關知識,使得病友及家屬生活辛苦,容易成為社會弱勢。

他表示,「罕見神經退化疾病照護中心」讓弱勢的病人得到專業的照顧,透過後天的治療與最好的照顧,協助改善或恢復正常生活。

張善政強調,在配套措施上若有可以加強的地方,不管是行政部門或是長期照護、社區照護的配套等,政府都會儘量再加強,讓這個中心不只把自己的專業做好,更帶動整個體系更好。

衛福部表示,現階段已針對210種罕見疾病的藥物逐步納入健保補助,同時也成立「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」、提出「罕見疾病醫療補助方案」,以及在北、中、南、東等地設置「遺傳諮詢中心」等防護網,期望提供罕見疾病病友更完善的照護服務。

衛福部指出,台中醫院「罕見神經退化急病照護中心」於去年11月成立,前身為專門收治運動神經元疾病(俗稱漸凍人)的「曙光照護中心」,共計49床,收治脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病等4項神經退化性疾病患者。

衛福部表示,該院成立醫療照護專區,提供遠距醫療諮詢、視訊即時提供患者居家照護資訊等;此外,每位患者皆由個管師協助出院準備及單一窗口住院,簡化住院流程,減少病友住院等候不便。

 
 
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