為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上,感受到社會的溫暖與專業的協助,同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循,進而提供更適切的服務,罕見疾病基金會針對單一病類印行專屬之照護手冊,內容包含:疾病介紹、護理經驗分享及資源索引等部份。以供病家及專業人員參考。請於下載區下載。 http://oif.org.tw/page/oif-a13.htm