回首頁 | 關於我們 | 先天性成骨不全症簡介 | 醫療資源 | 社會福利資源 | 如何幫助我們 | 最新消息 | 活動報導 | 病友交流園地 | 捐款徵信  
67.5公分的天空CD

( 如需印刷版,請向協會索取 )

#心情分享~感恩! 我的守護天使


作者/素樺
國中時期就讀體育班,高中唸女校時期接力賽必為前三棒,一路上追、趕、跑、跳、碰並非難事;以往在看電視短片或社會報導介紹玻璃娃娃時,和一般人一樣只覺的他們很可憐、很脆弱,是需要幫助的一群人;直到庭慈出生後,右小腿連續發生三次骨折後,醫生發現我的藍灰色眼白,將「先天性成骨發育不全症」這個醫學名詞寫在我與庭慈病歷上後,玻璃娃娃這個名詞,正式進入我的生活中,成為並行等號!

回想起當醫生告訴我,庭慈和我都是成骨不全症患者後,腦中一片空白,感覺聲音烘烘的,這個結果讓我跌入無助、沮喪與愧疚感中(女兒是遺傳到我),歷經了自責、自憐、怨天尤人的情緒後,我瞭解到問題既然已經存在,勇敢面對,接受自己與庭慈,方能尋求解決之道。

雖然醫生告訴我說,庭慈和我都是屬於輕型的,除非是大力的拉扯或撞擊,否則骨折的機率是很少的,加上現在醫療的進步,病患經由注射「雙磷化合物」後,骨折的次數會更少,但心中對庭慈的未來生活還是充滿了擔心與憂慮,直到接觸了「先天性成骨不全症關懷協會」,發現台灣亦有約一千個育有玻璃娃娃的家庭,這些病友有的比庭慈更輕型,亦有些更嚴重,但透過病友家屬與協會的努力,讓病友週遭的人瞭解情況,進而更加關懷、愛護與體諒病友。

庭慈剛上幼兒園與一年級有些同學是不敢和她一起玩,我?到後有點難過,但我知道這只是有些同學或家長不瞭解這個病,透過「先天性成骨不全症關懷協會」到校宣導,讓更多同學和家長瞭解到我女兒的情況,其實和一般的小朋友的互動與遊戲是很安全的,只要跟小朋友說不要推擠及拉扯庭慈就可以了。

庭慈今年已經十二歲,學校的課程從未缺席,體育課也能負荷的情況下,均全數參與,例:打籃球、躲避球、跑步…庭慈學習的很快樂,每天回來分享在學校生活點滴,老師和同學對她如何的好,?她一起玩耍、一起唱唱跳跳、一起用功學習….。期待大家可以成為守護庭慈的愛心天使,更真誠地感謝大家與各界的幫忙,可以讓先天性成骨發育不全症患者的人生道路走的更加安全、平安及順利。

 
 
先天成骨不全症關懷協會(前中華玻璃娃娃社會關懷協會) design by guande.net
10342 台北市大同區西寧北路86巷7號     TEL:(02)2556-2116     FAX:(02)2556-3120
郵政劃撥帳號:19441651     戶名: 社團法人先天性成骨不全症關懷協會