| 執行一個高品質的罕見疾病研究其中一個困難的地方就是找到足夠的研究參與者。從現在開始，先天性成骨不全症病友將會有更多的機會去參與研究計畫。藉由加入持續成長的先天性成骨不全症資料庫，您可以幫助先天性成骨不全症的研究進展更加迅速。 |
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| 什麼是先天性成骨不全資料庫? |
- 它是一個線上保密的資料庫，是美國先天性成骨不全症基金會 (U.S. OI Foundation)以及肯尼迪克里格研究中心 (Kennedy Krieger Institute) 的一個共同合作計畫。
- 它是建立(收集)最新的先天性成骨不全症病友的資料庫，包含了參與者重要的基本健康狀況及病史。
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| 成立先天性成骨不全症資料庫的目的為何? |
- 它是一個增加現有的先天性成骨不全症臨床調查研究的影響以及將鼓勵更多OI未來醫學研究心血的投入。
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| 先天性成骨不全症資料庫是怎麼運作的? |
- 藉著集聚病友聯絡網，先天性成骨不全症資料庫有助於研究者找到有願意參與研究計畫的病友並且更有利於病友們接到最新與先天性成骨不全症相關的臨床研究計畫、治療方法、以及研究突破的資料。
- 一個擁有眾多會員的資料庫會吸引研究者並且讓他們有機會去思考執行一個之前可能覺得沒有辦法進行的研究計畫。越多的研究者使用資料庫也同時增加病友會員們自己對在先天性成骨不全症研究是有貢獻力量的參與與信心。越多的醫學研究心血投入了此領域當中，將會使許多現在沒有辦法回答的臨床問題得到更快，更正確的解答。
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| 加入先天性成骨不全症資料庫有什麼好處? |
- 您將會有機會參與先天性成骨不全症的研究計畫。這些研究計畫可能包括線上或是書面問卷調查，觀察性研究或是臨床人體試驗研究。
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| 您可以怎麼幫忙? |
- 請今天就加入先天性成骨不全症資料庫! (如果您對電腦網路的操作不熟悉，請向我們索取先天性成骨不全症資料庫的書面資料)
- 如果您已經是會員的話，請定時的登錄並且更新您的資料。
- 請告訴我們您的任何意見。請email 到oiregistrymanager@kennedykrieger.org
或是打電話到443-923-9180與我們分享您的意見與想法。
越多病友的加入是 先天性成骨不全症資料成功的關鍵。
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| 我們鼓勵成年病友們或是未成年病友的父母們加入先天性成骨不全症資料庫。 |
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計畫主持人:
Jay R. Shapiro 醫生
約翰霍普金斯醫學倫理委員會
許可編號: NA_00000840 |
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